Michael Prendergast | IRLANDA

Michael, víctima irlandesa de 28 años, desde una cama del hospital, emitió una advertencia para los jóvenes deportistas como él, que también podrían ser tocados por la pandemia.

Jess Marchbank | ENFERMERA BRITÁNICA, 32 AÑOS, CASADA Y CON DOS HIJOS

«El dolor era insoportable. Sentí como si mis articulaciones estuvieran en llamas! Eso, junto con un violento dolor de cabeza... y un letargo total.»

Josua Dopkowski | AMERICANO EN LYON [FRANCIA]

Él y su hija Ayla, de 8 años, se infectaron con COVID-19. «Estar en una situación en la que estás enfermo con algo potencialmente fatal es francamente aterrador.»

Kike Mateu | PERIODISTA ESPAÑOL SIGUIENDO AL VALENCIA EN BÉRGAMO

«Lo más difícil mentalmente es aceptar que no sabes cuánto tiempo durará el coronavirus. ¡He estado infectado durante 31 días!».

Lucie Laville | TRABAJADORA DE CUIDADOS INTENSIVOS EN GINEBRA

«Era un caballero mayor. Era mi paciente. Vamos a él, le tomamos de la mano. Le decimos que a su familia le hubiera gustado estar allí, que no pueden, no por voluntad, sino por obligación.»

Matt Dockray | REINO UNIDO, AL SALIR DE LA UCI

«Todas las cosas que queremos hacer. Cada pequeña cosa que siempre hemos dejado de lado, o dejado caer, o a la que no le hemos dado importancia, de repente queremos hacerlas. Quieres cambiar y convertirte en una mejor persona. Para otras personas, y para la gente que te rodea. No desde un punto de vista egoísta, pero quieres ser un agente de cambio».

Nil Montó | INFLUENCER, 22 AÑOS, DESDE EL CLINIC DE BARCELONA

«Quería trasmitir la importancia de que no cunda el pánico y sobre todo recalcar la importancia de la limpieza de manos. Es el arma más efectiva para combatir la propagación del virus».

Vicente Baos | MÉDICO DE FAMILIA, DESPUÉS DE LIBRAR UNA SITUACIÓN GRAVE

«¡Qué derroche de amabilidad y cariño por parte de todo el mundo! La limpiadora que entraba canturreando y nos pedía perdón porque sabía que no había motivos para la alegría pero que, de esta forma no se le empañaban la gafas que estaban debajo de las otras gafas y las mascarillas quirúrgicas doble que llevaban! Los que reparten la comida que lo dejaban donde era más fácil para nosotros: ¿queréis un zumo? ¿os traigo más agua?..., auxiliares y sobre todo las maravillosas enfermeras (todos y todas con palabras amables: te veo mejor que ayer, llámanos para lo que necesitéis....) Realmente emocionante en esa habitación sin salir para nada, la presencia de dos personas con su sufrimiento y sus fantasmas oyendo palabras amables y consideradas. Mi compañero de habitación no evolucionó tan mal como yo pero nos apoyamos mutuamente. Tuve un problema de disfonía desde el principio y no podía hablar mucho rato, incluso por teléfono me era imposible. ¡Bendito WhatsApp que me mantenía unido al mundo y a mi familia!»

Fabio Biferali | CARDIÓLOGO ITALIANO, 65 AÑOS

«No puedo hablar de esta experiencia sin llorar. Me dejó la lágrima fácil, una infinita conmoción.» «El tratamiento para la terapia con oxígeno es doloroso, buscar la arteria radial es difícil, lo hacían hasta dos veces al día. Me ayudó ser médico, tocaba soportar el dolor, mientras otros pacientes gritaban desesperados, basta, basta", reconoce».

Marc Thibault | VICE-DIRECTOR ACADEMIA SAINT RAPHAEL, RHODE ISLAND

«Sentía que me estaba asfixiando, y entraba en pánico porque no podía respirar”. "Estuve a punto de morir».

Ai Fen | DIRECTORA DE EMERGENCIAS DEL HOSPITAL CENTRAL DE WUHAN

«Veíamos entrar a más y más pacientes a medida que el radio de propagación de la infección se hacía más grande”. «Incluso agarré al director del departamento respiratorio cuando pasaba por mi oficina y le dije que uno de sus pacientes había sido infectado con un virus similar al SARS”, apuntó. Esa noche recibió un mensaje de su centro recalcando que la información sobre esa misteriosa enfermedad no debía divulgarse para evitar el pánico. Dos días después, fue convocada por el jefe del comité de inspección disciplinaria del hospital y amonestada por “difundir rumores” y “dañar la estabilidad».

Juanfran Barberá |  PERIODISTA, 43 AÑOS, ESPECIALISTA EN FIESTAS VALENCIANAS

«La incertidumbre te mata. Uno no está preparado para pasar 21 días en un hospital sin apenas síntomas». Porque tenía lo que muchos pacientes asintomáticos: «La tos de todo el año, o los mocos que hoy en día sigo teniendo. Pero nada, ahí seguía el 'bicho'».

Tamara Ospina Posse | PARA EL DIARIO COLOMBIANO "EL ESPECTADOR"

«Confieso que me costó bastante asimilar la dimensión de lo que estaba pasando en términos de la pandemia. Cuando empezaron a tomar medidas extremas yo no podía entender la razón, pues comparaba con otras epidemias más mortíferas que ha habido y hay aún en el mundo regadas, y que no generan tal seguimiento de los medios ni reacción de los gobiernos a semejante escala.../ No estaba preocupada porque estaba segura de que me recuperaría sin complicaciones. Pero lo cierto es que tampoco me esperaba que me golpeara así de duro. Y mientras fui descendiendo círculos en el espiral del averno sintomático, fui poco a poco cayendo en cuenta de que el mundo se estaba yendo a la mierda, y que las dimensiones de esto eran insospechables.../»

Seve Lázaro | SACERDOTE JESUÍTA

«Víctima, como tanta y tanta gente que a mi alrededor lo padece y lo sufre. Con esa incertidumbre de ver los síntomas aparecer y darme cuenta de que nada me calma, de que nada alivian esos remedios de paracetamol, ibuprofeno, nolotil, y tantos otros calmantes. ¡Qué desesperación llegué a sentir con esa maldita fiebre que no se me iba!" "Todavía resuena en mi cabeza el grito de una enfermera diciéndole a otra que se disponía a entrar en mi habitación: ¡En la 325 no entres por nada del mundo!.""No tengo dudas de que esta pandemia me está obligando en todos estos días a mirar de frente a ese acontecimiento al que siempre intento esquivar: la muerte." "Mi madre me llamaba cada día: ¿no le habrás pedido a Dios que me cure sí o sí? Y ella, con su fe de 84 largos años me dijo, “no hijo, cómo se te ocurre que voy a pedirle eso a Dios, si no somos nada”. Solo le dije que te curaras “si conviene”. “Y lo que luego le supliqué todo el tiempo es que donde tú fueras, que me llevara allí, contigo. Que solo junto a ti querría estar, fuera donde fuera».

Luis Danie | ENFERMERO CON PATOLOGÍAS PREVIAS

«Tengo leucemia, diabetes, una enfermedad respiratoria y soy una de las personas que está sufriendo más la crisis del coronavirus. Ahora cuando estoy habado con vosotros, me está subiendo la fiebre, en menos de 20 minutos me pondré en 40 grados y me quedo sin respiración». «No salgáis a la calle, por favor, lo que estoy sufriendo no se lo deseo ni a mi peor enemigo. Necesito que los sanitarios estén bien porque me salvan la vida».

Daniela de Rosa | VETERINARIA, 43 AÑOS, DE LAS PRIMERAS INFECTADAS EN ITALIA

«Estaba en excelente salud antes de este episodio, ahora me encuentro luchando con la muerte".
«Necesitamos sentido cívico, ha habido fracasos en todas partes, pero empecemos por nosotros: los que no han respetado los decretos, absolutamente conscientes de tener que hacer una cuarentena, no lo han hecho y están poniendo en peligro su propia vida y la de los demás».

Julia | UNA SUPERVIVIENTE DEL "CORONAVIRUS"

«Cuando estaba en el momento más crítico, una de las cosas que me resultaba más difícil era respirar. Sentía que mis pulmones no iban a responder. Realmente estaban haciendo mucho esfuerzo. No era como un día normal en que no te das cuenta de cómo respiras. Era un gran esfuerzo tratar de ir desde la cama hasta el baño, que estaba a tan solo unos cinco metros de distancia. Simplemente caminar hasta el baño era un desafío».

Connor Reed | PROFESOR BRITÁNICO RECUPERADO DEL COVID-19

«Cuando llegó la neumonía, lo hizo muy súbitamente: algo así como despertarme y no ser capaz de respirar. Lo que realmente me afectó y me atemorizó fue no poder tomar una bocanada de aire completa. El aire que tomaba sonaba como un respiro en una bolsa».

Irene Vallejo | ESCRITORA

«Al final, necesitamos las palabras antiguas para creer en la posibilidad de un tiempo nuevo, hay un consuelo en eso, hay posibilidades. Y si no, simplemente sentir una corriente de solidaridad. Solo el hecho de que nos podamos identificar con gente que vivió hace siglos y sus experiencias es un ejercicio necesario en un mundo en el que todo son fronteras, en el que todo es insistir en las diferencias, en lugar de en lo que nos une».

Maristella Svampa | SOCIÓLOGA Y ESCRITORA

«Es necesario abandonar el discurso bélico y asumir las causas ambientales de la pandemia, junto con las sanitarias, y colocarlas también en la agenda política. Esto nos ayudaría a prepararnos positivamente para responder al gran desafío de la humanidad, la crisis climática, y a pensar en un gran pacto eco-social y económico».

Irene Sendino | AUTORA DE "CUANDO TODO PARA"

«En un abrir y cerrar de ojos todo puede cambiar. Nos cierran las fronteras, los hospitales se saturan, nos limitan salir a las calles y la histeria social se desata. Agotamos la existencia de mascarillas, los supermercados se vacían y las noticias falsas crecen como la espuma. Pero de pronto, nos damos cuenta que echamos de menos lo que de verdad nos han arrebatado: el contacto real».

Lewis Hamilton | PILOTO

«Nos hemos descontrolado como especie. Lo que es incluso más locura es que en estos momentos tan tristes, en los que vemos morir a más de 40.000 personas por este virus, en torno a 57 millones de personas fallecen cada año de acuerdo con las estadísticas. Eso significa que más de 150.000 personas mueren cada día en todo el mundo».

Regino Hernández | RIDER DE SNOWBOARD

«A mí esta experiencia me está enseñando a valorar más lo que uno tiene, valorar más a la familia, valorar más a los amigos, las cosas que podemos hacer y lo libres que realmente somos».

Bartolomé Dovao | JUGADOR DEL CÓRDOBA PATRIMONIO ATÓMICOS

«Lo que antes eran mis caminos predefinidos e inalterables para ir a El Arcángel a ver al Córdoba CF o mejor dicho lo que queda de él, a Vista Alegre para ver al Córdoba Patrimonio de la Humanidad y saber que se salvará, a Fidiana a entrenar con mis Atómicos, o mis rutas de farmeo intenso de Pokémon, han dado paso a tener que ver desde mi habitación cómo la batería de mi nueva silla de ruedas puede estar deteriorándose debido al desuso, para acto seguido salir al salón de casa y, que entre noticia sobre coronavirus y noticia histérica sobre coronavirus, contactar visualmente con Groudon, mi vieja silla de ruedas, esa que me ha visto sonreír y emocionarme tras ser campeón de España, y apuntar al cielo con mirada de duelo retando a la luna en noches muy devastadoras. La veo ahí, está ahí, con tantas vivencias a nuestras espaldas y muriendo lentamente».

Mats Wilander | TENISTA

«Lo que es verdaderamente egoísta es el comportamiento de la humanidad hacia su planeta. Toda esta contaminación con impunidad... Ahora nos damos cuenta de lo mejor que está el planeta desde que cesaron ciertas actividades humanas. Con todo esto, a la Tierra se le ofrece un año de descanso. Dentro del drama que nos está pasando esto es lo único realmente positivo».

Rafael Nadal | TENISTA

«La capacidad de infección es enorme. Lo peor de esta situación es que se te pueda morir un familiar sin poder ir a enterrarlo. Habla de la dureza de este momento. Sigo con mi rutina de gimnasio todos los días para que mi pie se recupere y lo que pasará son hipótesis para las que no tenemos respuesta».

Darío Villanueva | ACADÉMICO Y ESCRITOR

«Mala conciencia, sobre todo, porque además de considerarme a mí mismo poco menos que un inútil, a la vez sé que soy un privilegiado. Mi privilegio es máximo: el confinamiento significa tiempo generoso para hacer todo lo que más me gusta, me serena y me reconcilia conmigo mismo. Leer, hablar aunque sea a distancia y, sobre todo, escribir».

Iván Salgado | AJEDRECISTA, DESDE BERLÍN

«Lo que me ha dado que pensar, es la forma de comportarse de la gente dependiendo de las nacionalidades. En el barrio en el que vivo, de cada 10 alemanes hay un extranjero como máximo. Desde hace días, cuando iba al gimnasio y al supermercado, notaba que la afluencia de gente empezaba a disminuir, y muchas veces llegué a estar solo en muchos sitios».

Francesca Morelli | PSICÓLOGA ITALIANA

«Creo que el universo tiene su manera de devolver el equilibro a las cosas según sus propias leyes, cuando estas se ven alteradas. Los tiempos que estamos viviendo, llenos de paradojas, dan que pensar… En una era en la que el cambio climático está llegando a niveles preocupantes por los desastres naturales que se están sucediendo, a China en primer lugar y a otros tantos países a continuación, se les obliga al bloqueo; la economía se colapsa, pero la contaminación baja de manera considerable. La calidad del aire que respiramos mejora, usamos mascarillas, pero no obstante seguimos respirando».

Ferran Adrià | COCINERO

«No soy pesimista, soy realista, y no veo que en cuatro, cinco o seis años volvamos a la normalidad restauradora que hasta ahora conocíamos, con ese vaivén de altas y bajas”. “Calculo -prosigue- que hasta mayo de 2021 no se normalizará el turismo a nivel mundial”. Mucho es. “Pero es que estamos hablando de los efectos de una gran crisis. No nos tenemos que asustar pero sí ser realistas».

Joaquín Sabina | CANTANTE

«A mí me duele mucho la incertidumbre de la gente más desasistida».

Alejandro Cobo Góngora | CONSULTOR DE MARKETING

«En algunas ocasiones la Tierra (nuestra casa común), nos recuerda que tiene el control sobre nosotros y que puede reiniciar su curso. Ya nos lo ha demostrado en muchas fases probando la resistencia, la paciencia, el temperamento, el respeto y amor por las demás personas a lo largo de nuestra existencia, el tifus, el cólera, la viruela, el sarampión, la gripe española, la peste negra, el VIH y ahora el COVID-19, entre otras. Estas enfermedades han cambiado drásticamente el curso de la historia reforzando la fragilidad que somos como especie, con esto nos hacemos más humanos, luchando por el bienestar colectivo sin importar creencia política, religiosa, nacionalidad, raza o condición social».


IMAGEN VISTA EN: REVISTA GASTRONÓMICA 7 CANÍBALES
FUENTES CONSULTADAS:

«De una hija que, impotente, intenta buscar una explicación en el sistema que es capaz de hacer un traje vital no consentido con sus ciudadanos.»

«Me pregunto quién es nadie para decidir quién debe vivir o morir»

La vida, por sí misma -y sin ningún tipo de ayuda-, es la mayor de las injusticias posibles, porque nos recuerda permanentemente que su culmen es la muerte. Por otra parte, atendiendo a su máximo grado de evolución, es lo más justo a lo que uno puede aspirar porque no permite excepciones en su final.

El nombre que representa la vida que me corresponde vivir es Gema. Vivo, y moriré, como cualquier otro ser humano, amparada por el sistema legal que rige en la sociedad donde me encuentro integrada. Llevo 45 años de relativamente apacible viaje. Nací en el seno de una familia de lo más normal, en una época de pleno desarrollo de un país que siempre he considerado agradable y moderno y que, hasta hace bien poco, me ha ido surtiendo de lo necesario en todos los planos. Siempre he estado muy ligada al entorno en el que me ha tocado desarrollarme, y lo hice con entusiasmo y con la alegría que supone el no sentirme un ser individual y extraño, siempre colaborando. Sin duda, de entre todos los grupos sociales que me han tocado en suerte, y que, hasta ahora, me han ido arropando y enriqueciendo como persona, el más importante, valioso e irrenunciable está siendo mi familia. Soy muy afortunada de tener los padres que la iniciaron, unos hermanos que la continuaron, un marido, cuñada y unos sobrinos e hija que la siguen acrecentando en una línea de continuidad, creedme, envidiable.

.../ Hace ya año y medio que el cuerpo que albergó la figura de mi madre nos lo acabó arrebatando la odiosa enfermedad del Alzheimer. Mi padre tampoco está. Sin hacer ruido y sin molestar, hace menos de una semana, y de manera muy rápida, alguien decidió que no tenía derecho a seguir viviendo. Alguien decidió, sin consultar a la familia, que era un ser no prioritario y que, por ello, no tenía derecho a ser cuidado en las mismas condiciones que cualquier otro ciudadano de este país. Inmersa en la ceguera de mi enojo, no acierto a entender qué diferencia existe entre ser no prioritario y ser susceptible de aplicación de una eutanasia encubierta no consentida. Y me pregunto, ¿Quién es nadie para decidir quién debe vivir y quién debe morir sin dar oportunidad a la actuación, certera o no, de los medios físicos y químicos de los que dispone de la sanidad pública en un último intento de recuperación de la salud perdida? Me pregunto, también, una y otra vez, en el ofuscamiento que me produce la injusticia a la que ha sido sometido mi padre, ¿Qué daño habrá hecho él para que no se le puedan aplicar remedios de contrastada eficacia de recuperación de su enfermedad, como a cualquier otro ciudadano? Es mucho el dolor que siento después de los acontecimientos vividos, e intento paliar ese daño forzando a mi memoria a producir recuerdos agradables sobre la vida disfrutada al lado de mi padre y recuerdos no tan agradables sobre sus años de niñez y juventud.

Gema López-Rey

La carta completa en ABC

En mayo de 1919, la prensa de Nueva York dedica grandes elogios al nuevo método de curación de la tuberculosis, aplicado en el hospital metropolitano por el doctor brasileño Oliveira, ante un gran número de especialistas. 

Así lo explican la Fundación San Filippo:
"Los lisosomas contienen diferentes enzimas que ayudan a descomponer y reciclar materiales complejos que el cuerpo no necesita, cuando nuestro cuerpo carece de una de estas encimas, el material que debería descomponer se acumula en las células con consecuencias devastadoras para el organismo, causando deterioro mental, hiperactividad y tendencias autodestructivas, desembocando en una muerte prematura durante la adolescencia".

El niño bilbaíno de 11 años Iker Blanco, uno de los aquejados de la enfermedad de San Filippo en Euskadi, fallecía a primeros de septiembre y esta es la carta que su padre le escribía unas horas después en Facebook.

"Hace 11 años y medio, mi ángel nació de madrugada e hizo que ese  día fuera el más dichoso, alegre, feliz de mi vida. Hoy se ha ido volando hacia las estrellas montado en una burbujita", ha afirmado su  padre, Mikel Blanco, en una emotiva carta en la conocida red social,  en la que ha remarcado que "nadie podrá borrar el segundo a segundo  vivido juntos, nadie podrá quitarme tu ser, nadie podrá ver nuestros  momentos vividos por nosotros en mis sueños, pero todos podrán  oírlos". "Amor eres lo más importante de mi vida, lo mas importante de mi ser. Siempre has sido mi brújula, mi lucerito a la felicidad. Tú  siempre de mi mano me has llevado por tu felicidad, por tu amor, por  tu alegría, por tu vida", ha añadido. 

Fuentes consultadas:
www.stopsanfilippo.org/la-enfermedad/
Deia

En estos viajes de ida y vuelta cada vez paso más tiempo al otro lado y en uno de ellos, ¿Quién sabe?, temo que ya no habrá regreso.
Por si mañana ya no soy capaz de entender esto que me ocurre. Por si mañana ya no puedo decirte cómo admiro y valoro tu entereza, este empeño tuyo por estar a mi lado, tratando de hacerme feliz a pesar de todo, como siempre.
Por si mañana ya no fuera consciente de lo que haces, cuando colocas papelitos en cada puerta para que no confunda la cocina con el baño; cuando consigues que acabemos riéndonos después de ponerme los zapatos sin calcetines; cuando te empeñas en mantener viva la conversación aunque ya me pierda en cada frase; cuando te acercas disimuladamente y me susurras al oído el nombre de uno de nuestros nietos; cuando respondes con ternura a estos arranques míos de ira que me asaltan, como si algo en mi interior se rebelase contra este destino que me atrapa.
Por esas y por tantas cosas.
Por si mañana no recuerdo tu nombre o el mío.
Por si mañana ya no pudiera darte las gracias.
Por si mañana, Julia, no fuera capaz de decirte, aunque sea una última vez, que te quiero.

Tuyo siempre
T.A.M.R.

Por lo general y sintiéndolo mucho, uno nunca vive ni muere como quiere.
Como yo creo que de momento no hay nada que frene estas enfermedades tan terribles, parece que los investigadores consideran un éxito el nuevo hallazgo: a través de un simple test sanguíneo se podrá saber si una persona va a desarrollar el deterioro cognitivo leve.

Los científicos consideran que es un paso importante, pero yo discrepo seriamente. Es lo mismo que decir: sabemos lo que tiene, pero usted perderá la cabeza sin remedio. Es saber que te vas a morir sin darte cuenta que te mueres y sabiendo que en esos años que te dan para que seas consciente el mundo que te rodea te tratará como un enfermo. La revista Nature se hace eco de la noticia a primeros de marzo. La prueba que identifica 10 lípidos o grasas en el plasma que predicen el inicio de la enfermedad podría estar lista para su uso en tan solo dos años. "Nuestra prueba de sangre ofrece la posibilidad de identificar a las personas en situación de riesgo de deterioro cognitivo progresivo y puede cambiar la forma en que los pacientes, sus familias y los médicos tratan, planifican y manejan el trastorno". Según la Organización Mundial de la Salud, el número de personas que padecen Alzheimer se duplicará en los próximos años, hasta llegar a los 115 millones de personas que lo padezcan en 2050. Esto quiere decir que el descubrimiento sólo va a servir para prepararnos psicológicamente a padecerlo, que a veces es preferible no saberlo porque al daño que causa se suma el pesar de quien va a padecerlo a causar sufrimiento a quienes le rodean.

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[1] Founds for Research (F4R) , es una asociación sin ánimo de lucro que nació con el objetivo de conseguir financiación científica gracias a las donaciones de centenares de personas a través del micro mecenazgo. Gracias a la labor solidaria que se ha desarrollado a nivel nacional se han conseguido recaudar los 44.067 euros necesarios para poner en marcha este proyecto. 

El equipo I Lowe You apuesta por garantizar la comunicación, la información y su intercambio gracias a las nuevas tecnologías conectando a investigadores, médicos y familias de diferentes países para generar nuevo conocimiento y avanzar en la investigación sobre estas enfermedades. Para saber más: 
Donaciones en la página de la Asociación
Noticia relacionada en Diario Palentino
Imagen vista en Mancia.org

Las Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer, como Afacayle, ubicada en Castilla y León, hacen un llamamiento de apoyo a la sociedad y a las instituciones que se mueven en el ámbito farmacológico y sociosanitario para luchar contra esta enfermedad, a partir de métodos de prevención precoz.

Ese era el mensaje que recientemente lanzaba la presidenta de esta Asociación, recordando que hay 50.000 personas afectadas por esta enfermedad en aquella comunidad. Y habla de "un posible tsunami generalizado si no caminamos todos hacia el envejecimiento activo". Entre los datos que aporta hay un objetivo que debe hacernos reflexionar, y hablo ya desde la corta experiencia vivida en ese apartado, donde se habla de reforzar el cuidado a los cuidadores, pidiendo a esas Residencias y Centros que los cuidan, que postulen con lo que predican y fijen objetivos encauzados a darle más tiempo y más cariño a todos aquellos que tienen como trabajo el cuidado de los demás. Ese objetivo me parece primordial y por ello lo resalto. Luego, evidentemente, también es importante la investigación para mejorar la calidad de vida de quienes lo padecen, la formación para familiares y voluntarios, la comunicación a través de las redes sociales y los distintos medios y el estudio y difusión entre los estudiantes.
Afacayle: sus datos y cifras

— La Federación cumplió en 2012, 17 años de trabajo en Castilla y León.

— Agrupa a más de 22.800 personas, entre pacientes, socios, familiares, voluntarios y profesionales.

— Cuenta con 23 centros de día con 485 plazas ocupadas y una lista de espera de 119 personas.

— Igualmente, mantiene 34 unidades de respiro, cinco de las cuales están en el medio rural. Atienden a 434 enfermos.

— Las asociaciones federadas a Afacayle son 28, la mayoría de las cuales están en pueblos o pequeñas ciudades, pero también en todas las capitales.

Actualización febrero2026 | 💥+363👀

Para saber más:
Web de Afacayle
Afacayle en Facebook
Afacayle reclama más recursos, entrada relacionada en 20 minutos

Me respondió que hacía tiempo que ella no sabía quien era él, que ya no podía reconocerlo.

Como ahora se le pone fecha a cada enfermedad, a lo mejor no encuentra eco esta confidencia de alguien que amó sin reservas. O sea que, no es San Valentín, ni es el día del Alzheimer, pero quienes lo han vivido o lo viven de cerca, lo encontrarán de cualquier modo aleccionador y justificado. 

Era una mañana agitada, eran las 8,30, cuando un señor mayor, de unos 80 años, llegó al hospital para que le sacaran unos puntos de su pulgar. El señor dijo que estaba apurado y que tenía una cita a las 9,00 am.

Comprobé sus señales vitales y le pedí que tomara asiento, sabiendo que quizás pasaría más de una hora antes de que alguien pudiera atenderlo. Lo vi mirando su reloj y, ya que no estaba ocupado con otro paciente, decidí examinar su herida. Mientras le realizaba la cura, le pregunté si tenía una cita con otro médico esa mañana, ya que lo veía tan apurado.

El señor me dijo que no, que necesitaba ir al geriátrico para desayunar con su esposa. Le pregunté sobre la salud de ella. El me respondió que ella hacía tiempo que estaba allí, ya que padecía Alzheimer. Le pregunté si ella se enfadaría si llegaba un poco tarde. Me respondió que hacía tiempo que ella no sabía quien era él, que ya no podía reconocerlo. Me sorprendió y entonces le pregunté:"¿Y usted sigue acudiendo cada mañana, aún cuando ella no sabe quién es usted?" El sonrió y me acarició la mano: "Ella no sabe quien soy yo, pero yo aún se quien es ella". Mientras él se iba pensé," Ese es el tipo de Amor que quiero en mi vida". El Amor Verdadero no es físico, ni romántico. El Amor Verdadero es la aceptación de todo lo que es, ha sido, será y no será. La gente más feliz no necesariamente tiene lo mejor de todo; ellos hacen las cosas lo mejor que pueden.

Esta rara malformación, consiste en la carencia de los cordones fibrosos que permiten sonreir. Quienes la padecen no pueden sonreir, hacer muecas, fruncir el ceño. Además, tienen dificultad para tragar y mantener una conversación.

Hoy se celebra el día mundial de las enfermedades raras. Chelsey Thomas, llegó a los medios de comunicación de todo el mundo en 1995, cuando contaba siete años (foto de la izquierda). Iba a someterse en Los Ángeles a una operación que le devolviera la sonrisa.

Buscando su historia en Google para trasladársela a mis fieles e incodicionales lectores, hallo en la red cientos de entradas que hacen referencia a este mal para el que no se encuentra cura. Lo curioso es que suben la noticia en 2010 y aquella niña, ya mujer (foto de la derecha), sigue teniendo los mismos siete años que tenía en 1995.

Sirva esta curiosa referencia como anécdota, porque de lo que se trata es de concienciar al mundo sobre muchas de las historias que contamos, y que no terminan en un caso concreto. Lo cierto es que los doctores trasplantaron un músculo de la pierna de la muchacha en su mejilla derecha, puede que buscando también, la sonrisa sincera de sus padres que dicen a propósito: "Los adultos lo entienden, pero los niños les miran como a una criatura extraña".

Imagen vista en
Actualidad Orange
Neuriwoman
La noticia en su fecha real, en la hemeroteca del diario ABC.
La historia de Chelsey y la enfermedad, 21 años después.
manyfacesofmoebiussyndrome

Otras entradas sobre enfermedades raras en Curiosón

Sin duda, una escapada hacia el triunfo.

Hay muchos ejemplos en la vida que no llegan a blog. Hay gente que lucha y vence, que no halla quien le escriba, sin que su batalla sirva para darle estímulo y fuerza a quienes hoy, de repente, de improviso, se encuentran cara a cara con alguna especie de huracán desatado en su cuerpo.

Artículo publicado hoy por el autor de este blog en su sección "La Madeja" de Diario Palentino.

 

Blog de Isabel Franco

Inmersa en la soledad terapéutica que me imponen los tratamientos, trato de proyectar a través de mis palabras el torrente de emociones que esta situación me provoca, consciente de que puedo estar escribiendo mi epitafio...El blog de Isabel ganó el concurso 'Cuaderno de bitácora' que organiza 20Minutos y premia al mejor blog de medios de comunicación, «¡por encima de Mercedes Milá!» comenta efusiva su autora, que tuvo que imponerse a 4.000 blogueros.

Blog de Paula Rosas

Tengo cáncer de mama... en el hígado

Este blog contiene información útil para sobrevivir a un cáncer de mama, contado desde mi propia experiencia... "Convivo ahora con mi segundo cáncer de mama, cada uno de ellos vivido de forma distinta..."


Actualización enero2026 | 💥+1588👀

Para saber más:
Reportaje completo de Isabel F. Barbadillo en "Hoy.es"
El blog de Isabel Franco se ha suprimido.

 
Fuentes consultadas:
Agencia EFE
Diario Palentino
Negocio & Estilo de vida

La pandemia fue debida a un virus gripal tipo A (H1N1), probablemente de origen aviar, y se extendió por todo el mundo en pocos meses. Se cree que ha sido la pandemia más letal de la humanidad, con un elevado número de casos y una mortalidad difícil de estimar que superó los 50-70 millones de personas.

La gripe en Bilbao

En un especial que lanzaba el pasado año "El Correo" para conmemorar los cien años de vida, se recuerda la epidemia de gripe de 1918, siendo Arana alcalde de Bilbao.

Entre las medidas de precaución de las que habla ante los periodistas, el alcalde cita las tarjetas sanitarias, que son blancas y rojas y que se repartirán entre los doctores de la villa. Cuando éstos visitan a una persona contagiada, rellenan las dos tarjetas, la blanca para el alcalde y la roja para el inspector de Sanidad.

Una vez cumplimentadas, se las entregan al guardia de servicio en la calle donde vive el enfermo, de ese modo, escribe textualmente el informante, "se tiene inmediato conocimiento de las invasiones epidémicas".

Remitidas ya las tarjetas, se avisa al Centro de desinfecciones para que proceda al envío de personal y desinfecten ropas y habitaciones.

Cosas que pasaban en 1918

13 Diciembre de 1918

• Los vascos reivindican en el Parlamento el uso de su lengua nativa.

• Racionamiento: En Alemania se recorta la ración de pan a 150 gramos al día. En Viena, tras agotar las reservas de harina, tienen que reducir la ración de pan a la mitad, quedando en 90 gramos al día.

Actualización, ene2026 | 💥+649👀

Fuentes consultadas:
"El Correo"
Agencias INC
Imagen vista en Cuenca News

En recuerdo a mi madre, que lo padeció

De la sección del autor "La Madeja", publicado hoy en Diario Palentino
También nuestro blog "Orígenes".

Para saber más
El Mundo Salud
Imagen vista en Hola.com

 

De nuevo se habla de desidia sanitaria y de codicia por parte de las autoridades y fabricantes. La talidomida no pasó las pruebas requeridas antes de dar luz verde a cualquier fármaco.

12 DE MAYO DE 2009

Cincuenta años después, un grupo de científicos escoceses de la Universidad de Aberdeen despejan la incógnita y dan con un componente del medicamento que impide el crecimiento de los vasos sanguíneos en formación.

"Hemos resuelto un puzle de hace 50 años, al deducir cómo la talidomida instiga los defectos en las extremidades y por qué tiende a afectar a éstas", declaró el director del estudio, Neil Vargesson. "Se habían planteado muchas teorías, pero este es el primer estudio que afirma de forma concluyente que es el componente antiangiogénico del medicamento -el elemento que inhibe la formación de nuevas vasos sanguíneos- el responsable de los defectos"

LA TALIDOMIDA EN ESPAÑA

España fue uno de los últimos países en retirarlo, en el año 1963. El medicamento causó graves malformaciones a unas 3000 personas. 24 afectados serán indemnizados, según el nivel de discapacidad, por un real decreto que surge a iniciativa del Ministerio que dirigía en 2009 Trinidad Jiménez. El presidente de la Asociación ha esgrimido que estos primeros 24 afectados serán la "puerta de entrada" para que se vaya reconociendo la situación de todos los que viven bajo las nefastas consecuencias de aquél fármaco. Riquelme denunció que en España, durante casi medio siglo, este colectivo ha sido "invisibilizado" por gobiernos y autoridades sanitarias de "todos los colores políticos" y, desde luego, por los laboratorios que vendieron el fármaco. Todos ellos se ampararon en la prescripción jurídica por el tiempo transcurrido para eludir sus responsabilidades.

LA TALIDOMIDA HOY

En la actualidad, la talidomida se vuelve a utilizar, con el apoyo de la OMS, en algunos países, porque se ha comprobado su eficacia en enfermedades como la lepra. Se conocen casos de nacimientos de niños con dismelia en Etiopía y Brasil, hijos de padres tratados con talidomida. Se puede encontrar en venta en Internet, pero este tipo de venta es totalmente fraudulenta. También se están realizando ensayos con talidomida y algunos de sus derivados en enfermos de ciertos tipos cáncer. Se ha comprobado su eficacia en casos de mieloma múltiple, aplicándose especialmente en casos en los que los tratamientos convencionales (quimio y radioterapia) no han tenido éxito o no son viables. En algunos casos la talidomida ha superado en eficiencia a la terapia convencional.