100 DOSIS DE AMOR [96] Froilán De Lózar [Para Sawabona, el amor de su vida]

Debo aprovechar estas últimas dosis. Debo esmerarme para llegar a esta última hoja del cuaderno. Quedan ya pocos días para un año nuevo, que quiere decir más de lo mismo, porque no es una fecha en el calendario lo que modificará la situación que padecemos. Todo el mundo está pendiente de las uvas, del traje, del reloj. Ninguno de esos solemnes fastos cambiará el mundo. Y no me refiero a la bola del mundo, a los Continentes, a los Estados, a los Gobiernos. No. Me refiero a nuestro mundo, a nuestra ciudad, a nuestro pueblo. Cambiar nosotros, nuestra actitud, nuestra disposición. Y amar, por descontado, amar siempre, a cualquier precio. Eso es lo único que puede cambiar la vida en nuestro entorno, lo único que puede contagiarnos de una nueva ilusión. Lo único que merece la pena. Lo único que de verdad importa para seguir en el camino de la vida.



Carta de Mikel Blanco a su hijo Iker


Dada su baja frecuencia, un caso por cada 50.000 nacimientos, el Síndrome de Sanfilippo está considerado como una enfermedad rara.



Carta de Mikel Blanco a su hijo Iker, con Síndrome de San filipo


Así lo explican la Fundación San Filippo:

"Los lisosomas contienen diferentes enzimas que ayudan a descomponer y reciclar materiales complejos que el cuerpo no necesita, cuando nuestro cuerpo carece de una de estas encimas, el material que debería descomponer se acumula en las células con consecuencias devastadoras para el organismo, causando deterioro mental, hiperactividad y tendencias autodestructivas, desembocando en una muerte prematura durante la adolescencia".

El niño bilbaíno de 11 años Iker Blanco, uno de los aquejados de la enfermedad de San Filippo en Euskadi, fallecía a primeros de septiembre y esta es la carta que su padre le escribía unas horas después en Facebook.

"Hace 11 años y medio, mi ángel nació de madrugada e hizo que ese  día fuera el más dichoso, alegre, feliz de mi vida. Hoy se ha ido volando hacia las estrellas montado en una burbujita", ha afirmado su  padre, Mikel Blanco, en una emotiva carta en la conocida red social,  en la que ha remarcado que "nadie podrá borrar el segundo a segundo  vivido juntos, nadie podrá quitarme tu ser, nadie podrá ver nuestros  momentos vividos por nosotros en mis sueños, pero todos podrán  oírlos". "Amor eres lo más importante de mi vida, lo mas importante de mi ser. Siempre has sido mi brújula, mi lucerito a la felicidad. Tú  siempre de mi mano me has llevado por tu felicidad, por tu amor, por  tu alegría, por tu vida", ha añadido. 

Fuentes consultadas:
www.stopsanfilippo.org/la-enfermedad/
Deia

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