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El Síndrome de Lowe. | Curiosón

El Síndrome de Lowe.



Se trata de un error congénito del metabolismo, causante de una enfermedad que afecta a muchos órganos, principalmente zona neurológica, renal y oftalmológica.

Es una enfermedad muy poco frecuente, con una prevalencia estimada en la población de 1 de cada 500.000 habitantes y afecta casi exclusivamente a los niños (varones).

Es por este motivo que nace el proyecto I Lowe You, promovido por una asociación[1] sin ánimo de lucro, cuyo objetivo es lograr la financiación para que la investigación lleve al conocimiento y tratamiento de la misma.

Hace unos meses, un redactor del "Diario Palentino" descubría a Daniel, un niño de tres años afectado por el Síndrome de Lowe.
«Está perfectamente adaptado a sus compañeros y al entorno; es un niño muy sociable», explica su padre. «Daniel es muy alegre y cariñoso, le encanta la música y jugar con coches». «Para todas las familias que tenemos hijos con esta enfermedad, que son una veintena en todo el país, lograr el apoyo económico necesario para poner en marcha esta investigación es algo muy importante», explica Pedro Tejido, padre de Daniel, único afectado por la enfermedad en Castilla y León. 

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[1] Founds for Research (F4R) , es una asociación sin ánimo de lucro que nació con el objetivo de conseguir financiación científica gracias a las donaciones de centenares de personas a través del micro mecenazgo. Gracias a la labor solidaria que se ha desarrollado a nivel nacional se han conseguido recaudar los 44.067 euros necesarios para poner en marcha este proyecto. 

El equipo I Lowe You apuesta por garantizar la comunicación, la información y su intercambio gracias a las nuevas tecnologías conectando a investigadores, médicos y familias de diferentes países para generar nuevo conocimiento y avanzar en la investigación sobre estas enfermedades.

Las madres de los niños con síndrome de Lowe suelen ser portadoras de la enfermedad, aunque también se dan mutaciones espontáneas durante el desarrollo embrionario.
No hay tratamiento para la enfermedad
No hay medidas de prevención.

Para saber más: 
Donaciones en la página de la Asociación
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Imagen vista en Mancia.org

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