100 DOSIS DE AMOR [38] [SAWABONA]

En muchas ocasiones me he preguntado, si por algún extraño efluvio a mí se me hubiera negado el derecho a ser feliz, y un día, no hace mucho, encontré en una tiendecita un cartel que rezaba: "Atención, la felicidad existe". Me lo compré encantadísima, como si fuera un seguro a todo riesgo, y con esa misma ilusión lo coloqué una mañana en mi despacho; ese mismo día, no creo que lo olvide jamás, recibí la primera cuenta de un rosario de desgracias que me abatieron, y he llegado a la armónica conclusión de añadir a mi cartel reivindicativo que sí, que la felicidad existe, pero que se vende muy cara. Es posible que con el amor ocurra igual."

En recuerdo de Iker

Carta de Mikel Blanco a su hijo Iker, con Síndrome de San filipo



Carta de Mikel Blanco a su hijo Iker


Dada su baja frecuencia, un caso por cada 50.000 nacimientos, el Síndrome de Sanfilippo está considerado como una enfermedad rara. 


Así lo explican la Fundación San Filippo:
"Los lisosomas contienen diferentes enzimas que ayudan a descomponer y reciclar materiales complejos que el cuerpo no necesita, cuando nuestro cuerpo carece de una de estas encimas, el material que debería descomponer se acumula en las células con consecuencias devastadoras para el organismo, causando deterioro mental, hiperactividad y tendencias autodestructivas, desembocando en una muerte prematura durante la adolescencia".

El niño bilbaíno de 11 años Iker Blanco, uno de los aquejados de la enfermedad de San Filippo en Euskadi, fallecía a primeros de septiembre y esta es la carta que su padre le escribía unas horas después en Facebook.

"Hace 11 años y medio, mi ángel nació de madrugada e hizo que ese  día fuera el más dichoso, alegre, feliz de mi vida. Hoy se ha ido volando hacia las estrellas montado en una burbujita", ha afirmado su  padre, Mikel Blanco, en una emotiva carta en la conocida red social,  en la que ha remarcado que "nadie podrá borrar el segundo a segundo  vivido juntos, nadie podrá quitarme tu ser, nadie podrá ver nuestros  momentos vividos por nosotros en mis sueños, pero todos podrán  oírlos". "Amor eres lo más importante de mi vida, lo mas importante de mi ser. Siempre has sido mi brújula, mi lucerito a la felicidad. Tú  siempre de mi mano me has llevado por tu felicidad, por tu amor, por  tu alegría, por tu vida", ha añadido. 

Fuentes consultadas:
www.stopsanfilippo.org/la-enfermedad/
Deia

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